Día internacional de las personas con discapacidad… “No es un día para todas»

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Date(s) - diciembre 3, 2021
8:00 pm

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El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Este año el lema elegido por la OMS es «Un día para todos», con el cual se quiere reflejar la creciente aceptación de que la discapacidad forma parte de la condición humana. Y es que casi todos nosotros experimentaremos una discapacidad temporal o permanente en algún momento de nuestras vidas. A pesar de ello, pocos países disponen de disposiciones adecuadas y suficientes para satisfacer plenamente las necesidades de las personas con discapacidad. Y, lamentablemente, nuestro colectivo aún no puede celebrar el que debería ser, también, su día.

¿Cómo surgió dicha celebración?

La Asamblea General de Naciones Unidas en su resolución 47/3 de 1992, proclama el 3 de diciembre como el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida.

Hablando de cifras oficiales actuales

De acuerdo con los cálculos de la OMS, más de 1000 millones de personasalrededor del 15% de la población mundial— tienen alguna forma de discapacidad. Por si fuera poco, las previsiones indican que esa cifra está aumentando drásticamente como consecuencia del envejecimiento de la población y de la creciente prevalencia de las enfermedades crónicas (y, especialmente, ambientales).

Aunque las personas con discapacidad se ven desfavorecidas, no todas ellas enfrentan los mismos obstáculos, ya que estos dependen varios factores, como el lugar donde viven y la equidad en el acceso a la salud, la educación y el empleo.

Declaración institucional del Gobierno de España

El Gobierno de España ha manifestado hoy mismo su claro compromiso con la defensa de las personas con discapacidad con la aprobación del proyecto de reforma del art. 49 de la Constitución, dedicado a este colectivo y remitido este año a las Cortes Generales. En este proyecto se modifica la terminología que emplea el artículo para referirse ahora al colectivo de las personas con discapacidad, actualizando el lenguaje de una forma que refleja los propios valores de la Constitución y la dignidad inherente a este colectivo.

Se recoge la obligación de los poderes públicos de promover su libertad e igualdad real y efectivas y de realizar las políticas necesarias para garantizar su plena autonomía personal e inclusión social, que respetarán su libertad de elección y preferencias y serán adoptadas con la participación de las organizaciones representativas de personas con discapacidad. Además, el proyecto hace una mención especial a las necesidades específicas de las mujeres y niñas con discapacidad, por tratarse de un grupo especialmente vulnerable.

Así pues, el Consejo de Ministros expresó su solidaridad con las personas con discapacidad y manifestó su voluntad de:

  • Cumplir y desarrollar plenamente los mandatos emanados de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
  • Reforzar las políticas de igualdad y no discriminación de todas las personas con discapacidad, promoviendo la plena accesibilidad para garantizar el ejercicio activo de los derechos humanos y su libre contribución a la sociedad.
  • Reconocer y apoyar a todas las mujeres y niñas con discapacidad; en particular a las que han sufrido esterilizaciones forzosas y a las que han sido víctimas de violencias de género.
  • Poner en valor y fomentar la labor del asociacionismo dedicado al apoyo de las personas con discapacidad, en especial de las mujeres y niñas.

Y nuestra cruda realidad… “no es un día para todas”

Esta celebración se supone que se desarrolla con el propósito de difundir los derechos que tienen las personas con discapacidad y reafirmar los compromisos de las administraciones con la plena inclusión. Pero, una vez más, se les “olvidan” algunos colectivos, por lo menos el nuestro.

Las personas afectadas de enfermedades ambientales (Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad, Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Lyme persistente, etc.) siguen invisibles a ojos de nuestros representantes y, como consecuencia, de la sociedad civil en general.

Si ya para cualquier enfermo crónico es terrible el padecimiento, el dolor crónico, las barreras, la incapacidad funcional, la carencia de un tratamiento o de una cura; la situación es insostenible cuando esa persona enferma se ve privada de los derechos más elementales como es el derecho a su reconocimiento, a la salud y a una vida digna.

Compartimos con rotundidad la reforma del art. 49 de la Constitución, pues ya es hora de hablar y escribir con propiedad. Pero nuestro punto de partida no es este, pues no formamos parte todavía de ese derecho. Estamos mucho más atrás, reivindicando nuestra cabida en el art. 43, que defiende el derecho a la salud y que no existe para los pacientes de enfermedades ambientales. Así pues:

  • No existen profesionales sanitarios especializados en la sanidad pública que tengan conocimiento en estas dolencias, salvo algunos profesionales con inquietud y compromiso personal.
  • No existen unidades médicas especializadas, tampoco tratamientos ni los recursos necesarios para la investigación.
  • Los pacientes se ven obligados a renunciar a sus trabajos y quedarse en la más profunda pobreza y vulnerabilidad social.
  • Nuestras enfermedades no están incluidas en los baremos de discapacidad e incapacidad laboral. Por tanto, mucho menos en los de dependencia.
  • Sufrir una de estas enfermedades multiplica por seis el índice de suicidios. A la falta de apoyo administrativo se le suma la carencia de apoyo social e incluso familiar.
  • Y hablando de vulnerabilidad, 8 de cada 9 afectados por estas enfermedades son mujeres. Estas son enfermedades de género, es decir, con una mayor afectación femenina.

¡No existimos!

Nuestras enfermedades ni tan siquiera se mencionan en el nuevo Plan Estratégico de Salud y Medio Ambiente (PESMA), aunque las enfermedades ambientales vayan implícitas en las mismas palabras escogidas por nuestro Gobierno para definir el citado plan. Tampoco se nos tiene en cuenta en el PERTE (Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica) de Salud y Vanguardia y el resto de planificaciones nacionales y autonómicas sobre salud pública.

Por lo tanto, no existe ninguna voluntad por parte de nuestros gobernantes para revertir la situación, aun cuando las circunstancias actuales de pandemia COVID han puesto sobre la mesa resultados de investigaciones que demuestran la similitud entre el COVID persistente y otras enfermedades ambientales.

Nos parecen estupendas todas las voluntades expresadas en el Consejo de Ministros y aceptaríamos con agrado sus intenciones solidarias pero, ¿qué pasa con las personas afectadas por enfermedades ambientales crónicas que todavía no tienen cabida en los baremos de discapacidad, incapacidad y dependencia? ¿Cuáles son las políticas de igualdad y no discriminación aplicables a las personas con patologías ambientales “invisibilizadas” en el propio sistema público de salud? ¿Dónde queda nuestra inclusión social? ¿Y nuestro derecho de participación social efectiva? ¿Y a la igualdad efectiva como mujeres aquejadas de sucesivas formas de discriminación?

Recordamos que las enfermedades ambientales dejaron de ser raras en cuanto a su prevalencia y pasaron a ser emergentes. Su principal característica es la gran morbimortalidad que llevan asociada (en continuo y alarmante crecimiento); por tanto, es necesario situarlas en el lugar que les corresponde en el marco de la salud pública. Estas patologías requieren una prolongada atención sociosanitaria, pues la dificultad en el diagnóstico y la falta de tratamientos efectivos, entre otros factores (recursos, servicios y prestaciones sociales y laborales), empeoran la esperanza y calidad de vida de las personas afectadas. Son, por tanto, enfermedades con un gran impacto sanitario, social y económico y suponen un reto sin precedente que no tiene cabida, a estas alturas, en la legislación, recursos y planificaciones previstas. Por ello, todavía “no es un día para todas” y ese es nuestro lema o, por lo menos, el que se ciñe a la historia real.

¡Alto y claro!

El colectivo de personas afectadas de enfermedades ambientales, pedimos tener los mismos derechos que cualquier ciudadano español y ser tratados con la dignidad con la que se trata a cualquier otra persona enferma de una enfermedad convencional.

En el siglo XXI, cuando ya pasan 21 años de este novísimo siglo, el negacionismo de los derechos sociosanitarios de las mujeres con patologías de las llamadas invisibles es una realidad.

Asociación SQM-EHS Galicia

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