AL FINAL DEL TÚNEL TODAVÍA HAY UNA LUZ DE ESPERANZA

EL DÍA A DÍA DE LOS ENFERMOS CON SQM, EM Y EHS ES MUY DURO

Amanece un día más, igual a los anteriores, igual al de los últimos años. La noche ha sido larga, difícil, movida dentro de lo que es no poder dormir y sentir un dolor insoportable en todas tus articulaciones más la cabeza y no poder levantarte ni tomar nada para remediarlo es angustioso.

Igual que las gotas de lluvia caen una pegada a la siguiente, así transcurren los días de un enfermo de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, que no puede tomar ningún analgésico debido a su Sensibilidad Química Múltiple.

ES IMPORTANTE NO PERDER TODAS LAS RUTINAS PREVIAS A LA ENFERMEDAD

El despertador suena a las ocho, no quiero perder el ritmo circadiano de mi organismo. Llevo horas esperando a que suene. Mi familia no entiende que ponga el despertador, si total estoy despierta y voy a echar prácticamente todo el día en la cama. Bueno, no siempre estoy despierta, paso muchas horas en un estado de semiinconsciencia, es decir, acostada enterándome de lo que pasa a mi alrededor, pero sin poder interaccionar con el mismo.

No entiendo porque hay momentos en los que puedo tener un poco más de energía, estos suelen ser al ponerse el sol. Quizás sea debido a la intolerancia a la luz solar. ¿No sé si el recuperar un poco de batería al anochecer le pasa a alguna enferma más de Encefalomielitis Miálgica? Eché muchos años ignorando qué le acontecía a mi cuerpo durante el día, siempre con mis gafas de sol oscuras para aminorar un poco las migrañas y para no estar tan mareada. ¿Tiene algo que ver con la Electrohipersensibilidad que padezco?

ESTAS ENFERMEDADES TE VAN AISLANDO SOCIALMENTE

Me causa mucha angustia no tener contestación para mis preguntas, ni contestación para otras similares que me llegan de otras compañeras afectadas.

Llevo más de 20 años enferma, 7 diagnosticada, 10 sin trabajar. Al inicio de todo esto me costó tanto aceptar lo que me estaba pasando. Recuerdo que algunas personas pensaban que quería tomarme unas vacaciones. ¡Qué horror de descanso forzado!, ¡Cuánto me costó aceptarlo!

Al principio las llamadas de teléfono de compañeros y amigos se repetían. La mayor parte de las veces no podía contestar porque estaba muy mal o contestaba apenas con un hilito de voz, lo que llevó a muchos a creer que padecía una depresión.

 Sea como fuere la cosa, las personas cercanas se fueron distanciando. Para ellas era muy difícil de entender que no pudiese hablar en ciertos momentos, que estuviese siempre en mi casa o que dejase de acudir a fiestas.

¿ENFERMEDADES ORGÁNICAS?

Es triste que cuando más necesitas a tus allegados ellos menos comprenden tu situación. Estaba enferma, muy enferma, no estaba deprimida. Dudando de mi cabalidad ante las indicaciones e insinuaciones de distintas personas, me busqué los servicios de un psicólogo e, incluso, de un psiquiatra, pero los informes fueron contundentes: el daño era orgánico. Y ni la psicología ni la psiquiatría podían ayudarme porque yo conservaba el ánimo y era consciente y consecuente con todo lo que me estaba pasando.

Las mitocondrias de mis células no fabrican la energía que necesito y a mayores no tolero ni los químicos ni las ondas electromagnéticas. Todo esto me reduce la mayor parte del tiempo a permanecer en mi cama.

LA EMPATÍA AYUDA A VIVIR EN SOCIEDAD

La carencia de formación y conocimiento sobre las enfermedades ambientales, tanto en el seno de la clase sanitaria como en la sociedad en general, incrementa la dificultad de comprensión de lo que nos está aconteciendo a los pacientes de estas dolencias e incrementa con ello nuestro sufrimiento. Es duro afrontar la incomprensión de los demás.

A la incomprensión generalizada se suma la desconfianza porque a la gente le cuesta entender que algunos momentos, algunas horas o incluso algún día al mes puedas sentirte un poco mejor y en ese tiempo te dejas ver, intentas recuperar algunas instantáneas o recortes de lo que era tu vida anterior. Creen que, si un día puedes bajar a la calle o eres capaz de conducir, lo eres siempre. Y eso no es así: nos veis en los momentos en que estamos bien. Cuando no lo estamos desaparecemos, no salimos.

COMO ENFERMAS EXIJAMOS RESPETO

¿Te pongo yo a ti, acaso, en duda? Entonces, ¿por qué dudas tú de mí?, ¿no me merezco el mismo respeto?

En estas circunstancias tuve que aceptar como alguien del equipo directivo del colegio de mi hija me trataba de enferma mental y afrontar como este asunto podía suponer un problema para mi pequeña. Si en ese momento no tuviera el apoyo pleno de mi marido me hubiera encontrado con que se me cuestionaría la custodia. Menos mal que en el mencionado centro escolar trabajaban otras personas muy sensatas. En fin… no voy a juzgar el momento, que cada uno se lo imagine. No hay nada más atrevido que la ignorancia y la desfachatez.

SI SINTIERAS EN TU CUERPO LO QUE YO PADEZCO EN EL MÍO ¿TE MOSTRARÍAS ASÍ DE ARROGANTE?

No soy rencorosa ni malintencionada, pero, por una hora, solo por una hora me gustaría que alguna de las personas que me han hecho tanto daño viviesen en mi cuerpo. Alguno, que no todos, de los médicos evaluadores del INSS, les daría dos horas para habitarme. ¿Por qué nos cuesta tanto entender lo que no experimentamos antes? Admiro a los niños. Ellos conservan esa capacidad de sentir lo ajeno: el sufrimiento, la alegría, el dolor. Los perros también.

“HAS DEJADO DE SER RENTABLE, ERES UNA ESCORIA”

¿Por qué se ha deshumanizado así el ser humano? A raíz de estas enfermedades que sufro me he hecho consciente de lo cosificado y utilizado que está el ser humano. Aunque hayas sido la persona más cumplidora y eficaz en tus estudios y en tu trabajo, una vez que has perdido tu capacidad funcional se te pondrá en duda esta circunstancia, se te despreciará, e incluso en muchas ocasiones te verás sometido a un trato vejatorio por parte de las instituciones. Esto es la generalidad, no quita que en algún caso el trato recibido haya sido ejemplar.

Y mientras, ¿qué hace el resto de la sociedad? Mirar hacia otro lado porque esta lucha, de momento, no va con ellos; aunque puede que mañana sí.

Pero este no es un canto al horror, a la desesperanza, al desastre sino más bien un canto a la vida pues desde este no vivir, desde esa prisión de barrotes invisibles (término acuñado por Maittet) todavía hay sentimientos, todavía hay metas ¡Al final del túnel todavía hay una luz!

MIENTRAS PUEDA ABRIR LOS OJOS NO CESARÉ

 Mi meta es sensibilizar a la sociedad de la existencia de estas enfermedades y mientras me quede un soplo de vida y con la ayuda de los míos, imprescindibles para hacerlo posible, seguiré transmitiendo fuerza para que nuestra batalla por la visibilidad y por los derechos como enfermas no cese.

Rendirse no es la opción.

¿QUÉ TE DIRÍA?

Que disfrutes cada día como si no hubiera más dentro de la circunstancia que te haya tocado vivir.

Que no permitas que nadie te hunda o intente amargarte (huye de la gente tóxica o márcale límites).

Que no permitas que te invisibilicen o no te traten dignamente.

Siéntete vivo, que la felicidad está dentro de ti, no la busques fuera.

Quiérete, y quererte no es comprarte cosas sino dedicarte a ti, encontrar tu razón de vida, siendo consciente de tu paso por el mundo y de que cada día que transcurre es uno menos no uno más.

Quererte no es ser egoísta ni ególatra, simplemente empoderado en ti mismo

Da la cara, enfréntate si hace falta, pero siempre trata al otro con el mismo respeto que exiges para ti.

Y por último, no olvides que tus derechos puedes exigirlos, mientras más los pidas en limosna, más se te privarán de los mismos.

(El testimonio de una enferma)

Al final del camino siempre hay una luz

Te gusta lo que leíste? Compártelo!

Deja un comentario

INFORMACIÓN