(Bajo un Techo como Cielo, autora Dharana Shiva, año 2021, recensión literaria, cita título p. 388)
Hace ya muchos días recibí en mi casa el libro Bajo un Techo como Cielo de Dharana Shiva. A los pocos minutos de recibirlo hablé con la autora a quien aprecio especialmente y prometí hacer una reseña de la obra. La obra se subtitula “Encefalomielitis Miálgica, la ignorada muerte en vida”.
Se trata de una biografía, un género clásico de la literatura española. A nivel formal es una obra bien construida, con un dominio del idioma y de la técnica; pero esta no es la parte en la que me gustaría centrarme. Porque lo verdaderamente importante en Bajo un Techo como Cielo es el mensaje. Un mensaje desgarrador, único, terrible y, lo peor, real.
La autora Dharana cuenta cómo transcurre su vida desde la infancia siempre aquejada de una delicada salud. El personaje del que habla, la propia Dharana, es una luchadora nata, de las que quieren morir con las botas puestas, pero la vida no se lo va a poner fácil.
Dharana “pecó” y su terrible pecado es sufrir enfermedades del siglo XXI, lejos de las convencionales, lejos de los circuitos comerciales e intereses de laboratorios, petroquímicas y de sus perversos secuaces. Y la pena a pagar será cara, a veces tanto que sitúa su vida pendiente de un hilo. No hay atenuantes.
Dharana relata cómo lucha por querer enseñar al que no quiere aprender, por buscar que no sea ciego el que no quiere ver, y por procurar que no padezca sordera el que se niega a oír. Cuenta cómo son sus relaciones del todo inaceptables con un sector de los profesionales de la medicina; de las que salva a aquellos doctores con compromiso y ética personal (que pese a que no le puedan ayudar por falta de conocimientos o porque el nivel de desarrollo de la ciencia médica todavía no llegó al punto en que pueda ayudar a los enfermos de encefalomielitis miálgica) muestran comprensión y tienden la mano en la búsqueda de soluciones o, a falta de estas, de pequeñas ayudas.
Tras leer la obra Bajo un Techo como Cielo queda claro que el disfrute de derechos sociales es completamente diferente si eres hombre a si eres mujer en la España del siglo XXI.
Dharana Shiva pese a padecer una Encefalomielitis miálgica, enfermedad que lleva décadas siendo reconocida como tal por la OMS y que se califica como enfermedad neurológica, es apartada una y otra vez de los cauces de la medicina calificándola como paciente con desórdenes psíquicos a la que se le acusa de tener un trauma infantil que quizás no recuerde. En fin… increíble pero cierto. Debo señalar que la persona que escribe este artículo/reseña reflexionaba sobre la atribución de las enfermedades de la mujer a trastornos psiquiátricos y conectaba los datos con los aportados por la doctora Carme Vals en la misma línea. ¿Hasta cuándo tendremos que sufrir el sesgo de género en medicina?
Tantas y tantas afirmaciones de Dharana me resultaban tan cercanas por haberlas sufrido en carne propia o por habérmelas relatado otras pacientes en circunstancias similares: como ese negacionismo interesado de la Encefalomielitis miálgica y de otras enfermedades ambientales; la falta de conocimiento de los doctores acerca de dichas enfermedades, y lo que es peor, el negarse a recibir ayuda en forma de bibliografía técnica y específica de las mismas.
Es lamentable que los enfermos de este tipo de dolencias tengan más conocimientos de las mismas que muchos de los médicos. Y esto no acontece porque sí, o porque seamos raritos, o estemos centrados en nuestras enfermedades, ESTO SUCEDE PORQUE NO HALLAMOS ALTERNATIVA VÁLIDA NI CONOCIMIENTO ESPECÍFICO en muchos profesionales médicos y nos vemos en la obligación de autoformarnos. ¡Qué bien lo explica Dharana! Su voz es la de todos los enfermos de este país que hemos pasado por lo mismo.
No olvidemos que la obra Bajo un Techo como Cielo nos da voz a muchos, y principalmente a muchas, la mayoría invisibles y silenciadas, las más incluso sin un diagnóstico verdadero, muchas de ellas dopadas con ansiolíticos y antidepresivos que nada tienen que ver con su enfermedad. Quien tenga ojos que vea y tenga oídos que oiga.
Leyendo la obra he sentido vergüenza de ese mamífero superior que somos, deshumanizado, desnaturalizado…
Por último quisiera darle las gracias a Dharana por tanto, por ser la voz de las que no se escuchan, la imagen de las que no se ven. Sé que como ha acontecido otras veces (que como valiente no se ha escondido y ha prestado su caso, su voz, su imagen para sensibilizar sobre el “mal trato institucional”, mal trato que en muchos casos tiene como resultado la muerte, así vemos la cantidad de rosas azules que inundan las redes). Sin duda será criticada por mostrar la cruda y repugnante realidad, será atacada. Y lo que es peor, muchos de estos ataques serán propiciados o auspiciados por otras mujeres, que tal vez, incluso se definan como feministas en sus perfiles y manifestaciones públicas. Feminismo, claro está, que si no defiende lo esencial como el derecho a la salud de la mujer en igualdad de condiciones que la del hombre o el derecho a la vida es un feminismo de postureo, de barniz o, tal vez, de pacotilla. De estos hay muchos.
Espeluznante el grado de degradación al que llegó el ser humano. No vamos a dar los motivos, en cada mente están. Seguro que al leer esta reseña algunos se pondrán furibundos, otros entrarán en estado de ira y/o cólera; y, a alguno, tal vez, le asome algún remordimiento. Los menos me darán la razón y sentirán alivio por las cosas bien hechas. Como muy bien dice Dharana, menos mal que ya no existe el tribunal de la Santa Inquisición, si no, nos quemarían por incómodas.
Afortunadamente la crítica realista cruda, sin maquillajes, espanta a muchos que tienen vela en este entierro pero la experiencia nos demuestra que atrae a muchos otros que pensaban que eran los únicos que continuaban manteniendo un código ético y deontológico en un mundo contracorriente.
Termino la recensión con una cita de Dharana de cómo se sintió cuando pese a la orden explícita de su internista de que fuese ingresada en un hospital y se le alimentase por sonda nasogástrica hasta que se recuperase un poco; se obvió dicha recomendación y se la mandó para casa con un diagnóstico de “anoréxica”:
“Así pasé dos días completos, sin parar de llorar. Pude sentir lo que puede sentir un anciano cuando ya siente que es un estorbo…
Un enfermo que suscita risas…
Una persona con parálisis cerebral que tampoco puede hablar…
Una persona con un ictus, pero sin ser comprendido y siendo culpado…
Un tetrapléjico por el que toman las decisiones y no cuenta para nada…
Una persona en coma que creen que no oye, pero se está enterando de todo…
Una persona con sentimientos, pero que los demás actúan como si fuese un mueble;
En estas circunstancias, con todo lo vivido y con todas las puntillas que sacaron para rematarme, necesitaba estar sola. Lloraba sin parar, no sabía de dónde podían salir tantas lágrimas, pero era tanto el dolor y tanto lo contenido.
Por un momento, y por más de uno, deseas desaparecer y que todo acabe. Dices: «Dios mío, ya. Que acabe todo, por favor, ya no puedo más. Ya no puedo más…».
¿Tú no querrías que acabara?
(p. 402).
María José Gómez Alvite, presidenta de la Asociación SQM-EHS Galicia.
