Millones de personas en todo el mundo sufren Fibromialgia
Distintos autores consideran que la afectación mundial de enfermos de Fibromialgia es de un 4%.
La Fibromialgia es una enfermedad crónica, cuyo rasgo más evidente es el dolor difuso centrado principalmente en el aparato locomotor. Se identifica como prueba diagnóstica necesaria el dolor en 11 de los 18 puntos gatillo al ejercer 4 kg/cm2, a través de la presión de la mano (American College of Rheumatology). En FM tiene lugar una alteración del sistema neurológico que lleva a un mal funcionamiento de las vías del dolor, con la consecuente modificación de la percepción del mismo, y a la producción de otros trastornos asociados, como la carencia de sueño o el agotamiento (ARIAS GÓMEZ, M., 2008).
El dolor sufrido por los pacientes de fibromialgia es una de las cinco causas que les llevan a visitas recurrentes al hospital
Los síntomas son: migraña, cefalea, aftas, dolor en músculos, huesos, ligamentos, articulaciones y visceral; baja tolerancia al ejercicio físico; disfunción de la articulación temporomandibular; síndrome de piernas inquietas; sensación de hinchazón; rigidez articular; sensación de tumefacción en manos; parestesias; insomnio; cansancio; fatiga intensa; agotamiento; fotofobia y otras alteraciones visuales; fonofobia; vértigo; mareos; inestabilidad; taquicardias; sacudidas; mioclono nocturno; fenómeno de Raynaud; síndrome seco; cistitis; colon irritable; síndrome premenstrual; dismenorrea; ansiedad; depresión; crisis de angustia y dificultades de concentración y/o memoria, problemas emocionales, etc. (AAPT Diagnostic Criteria for Fibromyalgia).
Fibromialgia, tratamiento y minusvalía
La FM es una enfermedad altamente incapacitante a partir de los primeros grados de afectación, si a ello sumamos que las medidas terapéuticas son muy limitadas (fundamentadas en fármacos analgésicos, antidepresivos, anticonvulsivos y terapias tipo ejercicio aeróbico), se deriva las repercusiones severas sobre las rutinas diarias del paciente, a nivel familiar, laboral y social. No existen tratamientos curativos y los de alivio de síntomas tienen poca efectividad. El trastorno del sueño, la intensidad de la fatiga, la intensidad del dolor y la presencia de ansiedad, depresión y otros trastornos asociados condicionan las rutinas más básicas llevando a aquellos pacientes con afectación más severa a requerir la necesidad de una tercera persona (ASSEFI NP et al, 2003).
Hasta el momento no existe un tratamiento curativo para la FM, los que se aplican (sean tratamientos de medicina de síntesis sea medicina alternativa) solo implican una disminución de los síntomas más limitantes, persistiendo la discapacidad física. En muchos casos ni la aplicación de tratamientos resulta efectiva para ayudar a paliar los síntomas pues la enfermedad siempre está latente.
Fibromialgia y comorbilidades
La fibromialgia se caracteriza por la desregulación del sistema nociceptivo (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/books/NBK279092/), que afecta al sistema nervioso autónomo, los neurotransmisores, las citoquinas y las hormonas, entre otros (ARIAS GÓMEZ, M., 2008).
Se ha estudiado el papel del cortisol, una hormona esteroidea esencial que se produce en la corteza suprarrenal dentro de la glándula suprarrenal. Del control de la producción de cortisol se encarga el eje hipotalámico pituitario adrenal (HPA). Del estudio de la relación entre el efecto del cortisol y del dolor musculoesquelético crónico han encontrado una relación inversa entre ellos (concentración de cortisol más alta se asocia con una disminución en la intensidad del dolor y viceversa). Los niveles bajos de cortisol pueden deberse a que la corticotropina (CRH) se libere de forma insuficiente por el hipotálamo y a la atrofia secundaria de las glándulas suprarrenales o por una respuesta reducida de cortisol suprarrenal a la ACTH.
Los enfermos de FM que también presentan Sensibilidad Química Múltiple (SQM) suponen un difícil reto terapéutico para la medicina al no tolerar los diferentes preparados sintéticos en los que se fundamentan los tratamientos de FM.
Los enfermos de FM que además presentan Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) constituyen un problema para la medicina al no tolerar el esfuerzo y presentar una disfunción en la elaboración de la energía.
Al darse juntas en un mismo enfermo las tres enfermedades le reducen a una situación de total dependencia.
El sesgo de género latente
Ocho de cada nueve afectadas por fibromialgia son mujeres.
El sesgo de género en medicina ha llevado a que la Fibromialgia tenga un reconocimiento tardío (OMS, 1992) y que los derechos del enfermo de fibromialgia tengan que ser, a menudo, validados en un juzgado, al menos en un 60% de los casos según el informe dado a conocer en mayo del 2021 por CONFESQ. El reconocimiento de dicha afección por los tribunales ha sido titubeante, pasando de ser incapacitante por el hecho de tener 16 de los 18 puntos positivos, a tener que ir acompañada de otras comorbilidades.
Uno de los grandes hándicaps con el que se encuentra el paciente en la actualidad es que en su diagnóstico se expresa “Fibromialgia” sin especificar qué limitaciones esta supone para su vida diaria o para su tarea laboral. El mero hecho de padecer fibromialgia por muy limitante que sea en el caso particular del paciente, no le da derecho a una incapacidad, si no se especifican los síntomas y comorbilidades concretas que ocasiona, atendiendo a aquella máxima del tribunal supremo: “no hay enfermedades, sino enfermos”.
Por más que en los últimos años autores como Carme Vals, Nicolás Olea … han incidido en el sesgo de género en la medicina, en muchos ambientes se siguen haciendo estudios con enjuiciamientos y afirmaciones distantes de un sano código deontológico. La Fibromialgia al ser una enfermedad mayoritariamente padecida por mujeres se somete al cuestionamiento, a la valoración como proceso psicológico-psiquiátrico e, incluso, se vincula el padecer esta enfermedad con la búsqueda de algún tipo de beneficio social, cuando la realidad cruda es que es ampliamente incapacitante y desintegradora tanto desde el punto de vista laboral como social e incluso familiar.
Así, analizando el artículo “Tratamiento multidisciplinar para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica: una revisión sistemática” de Ana I. Sánchez, M. Goya Nakakaneku, Elena Miró y M. Pilar Martínez de la Universidad de Granada nos encontramos con que revisan diferentes estudios sobre FM y EM/SFC sin descartar aquellos en los que no se da un tratamiento digno al paciente de Fibromialgia. Concretamente nos referimos a estudios como el de Nielson y Jensen del 2004 en el que se concibe la Fibromialgia como una afección psíquica de la cual se podía experimentar mejoría tras inculcarle al paciente la creencia de que “el dolor no significa daño”. Tal afirmación no necesita comentario, por sí misma ya es significativa de la falta de respeto con que se trata al paciente de FM y la normalización del trato vejatorio como el comportamiento normal. Lo importante no es el estilo de afrontamiento de la enfermedad, como se mantiene en el texto original y como reproducen las autoras que lo revisan, se está obviando que lo importante es poder aportar al enfermo una curación o, a falta de la misma, un tratamiento paliativo de los síntomas que sea efectivo. La RAE define “dolor” como sensación molesta y aflictiva; y “daño” efecto de causar dolor o molestia. Así que técnicamente desde el punto de vista del significado denotativo la expresión “el dolor no significa daño” es una mentira, porque dolor y daño son sinónimos. Se está tratando de restar importancia al dolor y con ello a la dignidad de la persona que lo sufre.
Otros de los autores analizados (Schreurs et al. (2011) todavía van más allá al permitirse afirmaciones como que la previsión de resultados es mejor en aquellos enfermos que no tienen seguro de invalidez. Esto es tanto como decir que la persona es la que decide si curarse o no; o mejorar o no; según tenga o no una prestación social. Tal vez tendríamos que pedirles a estos autores que nos expliquen por qué un amplio porcentaje de pacientes que cumplen con esta premisa de carecer de prestaciones sociales terminan por poner fin a su vida ante la imposibilidad de incorporarse al mundo laboral y dadas las nulas posibilidades de protección social. ¡Sin duda que la cura definitiva y perpetua elegida con la muerte no es el mejor de los resultados! Pero los afectados de FM ya estamos acostumbrados a la hipocresía de las medidas sanitarias y sociales: en el mismo mes de septiembre del año 2021 se concede la eutanasia a una enferma para que pueda poner fin al sufrimiento que le causa la Fibromialgia pero por contrapartida no se nos reconoce a nivel administrativo el derecho a vivir dignamente con aquellas prestaciones que necesitamos cuando ya no somos capaces funcionalmente. En fin…
Solo leyendo estos dos últimos párrafos nos damos cuenta de cuánto resta por avanzar en Fibromialgia para que el paciente pueda acceder a unos derechos como cualquier otro paciente de una de las enfermedades convencionales.
Jurisprudencia sobre Fibromialgia
En el año 2021 son varios los artículos que hacen hincapié en que la Fibromialgia es una de las enfermedades por la que se están concediendo más incapacidades en la actualidad. Parece que muy lentamente se empieza a avanzar y que ya se atisba una pequeña luz al final del túnel, pero es mucho el trecho que todavía falta. Aun así, son muchas las sentencias que reconocen la Fibromialgia como incapacitante desde hace más de una veintena de años (enumeramos algunas):
- STSJ de Murcia 175/2000 de 7 de febrero.
- STSJ de Madrid 114/2002 de 27 de diciembre.
- STSJ de Madrid 482/ 2002 de 17 de septiembre.
- STSJ de Castilla León, Burgos, 365/2002 de 6 de mayo.
- STSJ de Cataluña 6627/2004 de 1 de octubre.
- STSJ de Madrid 169/2006 de 27 de febrero.
- STSJ de Cataluña 2543/2006 de 23 de marzo.
- STSJ de Cantabria 341/2007 de 17 de abril.
- STSJ de Cataluña 1221/2011 de 15 de febrero.
- STSJ de Madrid 21/12/2018.
- STSJ de Cataluña 3542/2020 de 21 de julio.
Desde la Asociación SQM-EHS Galicia apelamos a los políticos a que de una vez por todas tomen las decisiones sanitarias necesarias para que toda la población esté cubierta con los mismos derechos y no solo la mitad. Los ciudadanos de este país somos mujeres y hombres aunque las leyes en sanidad y las medidas consecuentes estén solo pensadas para los varones. Lo hemos reiterado muchas veces…
«La violencia de género comienza en las instituciones que no legislan para la protección sanitaria y social de mitad de la población que sigue en marginación (sanitaria y social)».
María José Gómez Alvite, presidenta de la Asociación SQM EHS Galicia, asociación de afectados y afectadas de Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y otras enfermedades ambientales.
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